Notice d’information
Projet de recherche
Reconfiguration(s) des situations de handicap dans l’environnement scolaire et professionnel après la transplantation pulmonaire chez les personnes vivant avec la mucoviscidose
(ReconfMQE)
Équipes impliquées
Cette recherche, financée par la Fondation Maladies Rares, est menée par l’unité de recherche Sant.E.Si.H. (Santé, Éducation, Situation de Handicap) de l’Université de Montpellier en partenariat avec les CRCM de l’Hôpital Foch, des Hôpitaux universitaires de Marseille Nord et de l’Hôpital Lyon Sud.
Le responsable du projet est M. Sylvain Ferez, Maître de conférence habilité à diriger des recherches, unité de recherche Sant.E.Si.H., Université de Montpellier.
Objectif de l’étude
Dans le but global de faciliter la participation sociale des personnes vivant avec la mucoviscidose, cette étude par questionnaire vise à comprendre le vécu de l’après-transplantation pulmonaire. Il s’agit de comprendre comment le changement de la situation médicale après la transplantation conduit ou non à des réorganisations des différentes sphères de la vie sociale des personnes concernées. Une attention particulière sera portée aux obstacles et facilitateurs à la participation sociale présents dans les environnements scolaire et professionnel.
Récolte des données en respectant la confidentialité
Nous vous poserons des questions sur les éléments de votre environnement que vous percevez comme des obstacles ou des facilitateurs plus ou moins importants de votre vie quotidienne. La passation du questionnaire durera environ 15 minutes.
Seules les données strictement nécessaires à la réalisation de notre recherche seront collectées et traitées :
Données sur la vie personnelle (type de logement, situation familiale…) ;
Données sur la vie professionnelle (scolarité, formation…) ;
Données d’ordre économique et financière (bénéficiaire d’une AAH ou pas, fourchette de revenu) ;
Données de santé (nombre de mois passés depuis la greffe pulmonaire, éventuelle obtention d’une AAH et/ou d’une RQTH, éventuelle mise en invalidité).
Votre identité sera dissimulée à l’aide d’un numéro aléatoire pour tous les types d’informations collectées. Les destinataires de ces données sont les chercheuses et chercheurs (sociologues) de l’équipe de recherche.
La base légale du traitement repose sur le consentement des participants.
Diffusion
Les résultats de cette recherche seront diffusés de façon anonyme dans des colloques professionnels et scientifiques, dans des rapports destinés aux autorités, dans des revues professionnelles et académiques et dans des médias destinés au grand public.
Participation libre et volontaire
Votre participation au projet « Reconfiguration(s) des situations de handicap dans l’environnement scolaire et professionnel après la transplantation pulmonaire chez les personnes vivant avec la mucoviscidose » est entièrement libre et volontaire. Vous êtes libre de vous retirer ou de cesser votre participation à ce projet à tout moment sans aucune conséquence.
Conservation des données personnelles
Vos données personnelles sont conservées en base active jusqu’à deux ans après la dernière publication.
Après cette date, elles seront définitivement archivées de manière anonymisée.
Mesures de sécurité
Afin de garantir la confidentialité de vos données et éviter leur divulgation, les dispositifs suivants ont été mis en place :
1) Les données seront enregistrées de façon pseudonymisée dans les serveurs de l’Université de Montpellier.
2) Seuls les sociologues de l’équipe de recherche impliqués dans le projet (Sylvain Ferez, Laura Silvestri et Damien Issanchou) sont autorisés à accéder à ces données.
3) Les mesures de sécurité, tant physique que logique, suivantes sont prises : copies de sauvegarde, installation de logiciel antivirus, changement fréquent des mots de passe alphanumériques d’un minimum de 8 caractères.
Droit d’accès et de retrait des données
Vous pouvez poser des questions au sujet de ce projet à tout moment en communiquant avec le responsable du projet.
Vous pouvez accéder et obtenir copie des données vous concernant, vous opposer au traitement de ces données, les faire rectifier ou les faire effacer. Vous disposez également d’un droit à la limitation du traitement de vos données. Vous pouvez exercer ces droits en vous adressant au responsable de projet, Sylvain Ferez. Adresse postale : UFR STAPS - Université de Montpellier - 700, avenue du Pic Saint Loup - 34090 Montpellier. E-mail : sylvain.ferez@umontpellier.fr
Après nous avoir contactés, si vous estimez que vos droits Informatique et Libertés ne sont pas respectés, vous avez la possibilité d’introduire une réclamation en ligne auprès de la CNIL ou par courrier postal. CNIL, 3 Place de Fontenoy, TSA 80715 – 75334 Paris Cedex 07 (https://www.cnil.fr/)
